C'est donc la phase où on est toujours capable de reconnaître les autres membres de la famille. Mais naturellement chaque cas est différent. Parfois la descente est plus longue et plus lente, pour aboutir là où il n'y a plus de repères, le néant avant le noir ou le blanc totale de la fin. Mais parfois lorsque on a la chance on est épargné d'aller si loin. Il se peut que cela dépend sur le niveau de dépression, la force de caractère de la victime, l'importance de sa lutte, l'amour qu'elle porte dans son coeur et son propre refus de perdre l'essentielle, l'âme de sa raison d'être.
Puis parfois il y a des petits moments si précieux de lucidité. Où on est libéré des ténèbres et de cet étau qui écrase l'esprit de plus en plus. A tels moments magiques on parle clairement, peut-être pour la première fois depuis des mois, on comprend ce qui est dit, on reconnaît les proches de nouveau. Mais ce sont seulement des petites périodes de sursis éclairés, avant d'être inexorablement et brutalement tiré encore aux ténèbres chaotiques.
Mais même là, de cette réclusion infernale, on est parfois capable de tendre la main dans un effort de communiquer, ou d'initier un jeu de communication. Vous pourriez l'interpréter également comme tel en acceptant le défi. Les yeux vous regardent intensément pendant que sa main vous pince le bras, fortement. Ca vous fait mal, mais il vaut mieux ne pas le montrer. Il vaut mieux tenir son regard, supporter le douleur et sourire comme le condamné, sans fléchir. Car ce geste est aussi une manière de partager le mal, ce qui rassure la victime. Une manière de dire, 'oui, je comprends, ça fait très mal, et encore plus'.
Car si vous fléchissez, si vous retirez votre bras, si vous pensez qu'il faut exprimer votre désapprobation, lui traiter comme un enfant, alors vous n'avez rien compris et la réaction impressionnante provoquée par votre manque de compréhension, en sera la preuve.
Il ne faut jamais oublier qui est la victime. Pas qui l'était, qui l'est. Car la traiter autrement, avec condescendance, manque de respect, serait non seulement insultant mais prise comme si vous l'avez déjà abandonnée, rendant son cauchemar encore plus affreux. Elle est toujours là, cherchant de se libérer, de trouver la lumière dans le labyrinthe ténébreux et terrorisant de son propre esprit.
Même si ce voyage infernale simple vers le néant est réservé uniquement aux condamnés, vous pouvez les accompagner davantage pour essayer de rendre le voyage un peu moins cauchemardesque. On le fait seulement avec amour, et parfois il y a des miracles. Parfois lorsque ce voyage terrible est terminé, on est laissé avec des souvenirs extraordinaires, une source limpide et inépuisable d'inspiration, un exemple de la force d'amour et de courage à garder précieusement pour le reste de votre vie.
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La discesa infernale
Prima si sa che c'è qualcosa che non va. Istintivamente si è coscienti dell'orrore che, come un tunnel davanti a sé, nero e senza fine, avvicinandosi, è inevitabile. Non c'è quindi tempo da perdere. Tutti i progetti, doveri, desideri che si riescano a ritenere in mente, devono essere compiuti senza indugio. Prima di non ricordare le date di compleanni, è essenziale allora preparare i regali, le cartoline d'auguri mesi in anticipo. Ansiosamente si prova a conservare la memoria scrivendo, notando ciò che si ha da fare.
È la fase in cui si è sempre capaci di riconoscere gli altri membri della famiglia. Ma naturalmente ogni caso è differente. A volte la discesa è più lunga e più lenta per arrivare là dove non ci sono più capisaldi. Il niente, poi il nero o il bianco totale della fine. Ma talvolta, per fortuna, si è risparmiati di andare così lontano. Forse ciò dipende dal livello di depressione, sulla forza di carattere della vittime, dell'importanza della lotta, dell'amore che portano nel loro cuore e il proprio rifiuto di perdere l'essenziale, l'animo della ragione di essere.
Poi a volta ci sono i piccoli momenti così preziosi di lucidità, in cui si è liberati dalle tenebre e da questa morsa che schiaccia la mente sempre più. In tali momenti magici si parla chiaramente, forse per la prima volta da mesi. Si capisce quello che è detto, di nuovo si riconoscono i vicini, i bambini. Ma quelli sono solo piccoli periodi illuminati effimeri, benefici condizionali prima di essere inesorabilmente e brutalmente tirati ancora nelle tenebre caotiche.
Ma anche là, da questa reclusione d'incubo, si è certe volte capaci di tendere la mano nello sforzo di comunicare, o d'iniziare un gioco di comunicazione. Potreste così interpretarlo accettando la sfida. Gli occhi vi guardano intensamente mentre la sua mano vi pizzica il braccio con forza. Fa male ma meglio non mostrarlo. Meglio tenere il proprio sguardo, incassare il dolore sorridendo come il condannato, senza piegarsi. Perché questo gesto è anche una maniera di condividere il male, il che rassicura la vittima. Una maniera di dire: 'Sì, ho capito, questo fa molto male, e certamente ancora più'.
Perché se piegaste, se ritiraste il braccio, se pensaste che bisogna esprimere la vostra disapprovazione, trattandola come un bimbo, allora non avreste capito nulla e la reazione impressionante provocata dalla vostra mancanza di comprensione sarà la prova.
Non bisogna mai dimenticare chi è la vittima, non chi era, chi è.
Perché trattarla altrimenti, con condiscendenza, mancanza di rispetto, sarebbe non solo insultarla ma preso come se l'aveste già abbandonata rendendo il suo incubo ancora più spaventoso. È sempre lì, cercando di liberarsi, di trovare la luce nel labirinto scuro e orrendo della propria mente.
Anche se questo viaggio singolo verso il vuoto è riservato soltanto ai condannati, potete accompagnarli un po' più, per provare a rendere il viaggio meno spaventoso. Si fa con amore, e qualche volta ci sono miracoli. Qualche volta quando il terribile viaggio è terminato, rimangono ricordi straordinari, una sorgente limpida e inesauribile d'inspirazione, un esempio del coraggio e della forza dell'amore da conservare preziosamente per il resto della vostra vita.
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('Alzeimer's disease affects an estimated 1 in 10 people over 65')
Text and image © Mirino (PW) July, 2008
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